En Jerome té quatre anys i una malaltia que no acaba d’entendre del tot: fibrosi quística. Cada cop que vol menjar, demana a la seva mare les xuxes, la paraula clau que la família utilitza per referir-se als enzims que ha d’ingerir abans de cada àpat. I ho fa amb tota la naturalitat del món, sense saber ben bé per què.
Ell és una de les 400 persones a Catalunya diagnosticades amb aquesta alteració genètica, a qui el passat diumenge van dedicar la cursa ‘Sabadell corre pels nens’. “En Jerome pensa que la festa estava feta només per ell i ara creu que patir aquesta malaltia és guai“, explica la seva mare, Susana Araya.
Un tsunami emocional
Amb només un mes de vida van detectar, gràcies a la prova del taló, que el petit Jerome Carbonell patia aquesta alteració, el que suposava un canvi en tots els hàbits, costums i rutines de la família. “La notícia va ser com un tsunami, va arrasar amb tot el que teníem previst”, recorda, emocionada, Araya, que va caure en una depressió.
En Jerome té insuficiència pancreàtica, una incapacitat per sintetitzar vitamines, nutrients, greixos i altres propietats del menjar. Aquesta malaltia ve donada per un defecte genètic coincident en els dos progenitors, que en són portadors, però no afectats.
I va molt més enllà de les dificultats de sintetitzar els aliments: problemes als pulmons, risc de patir diabetis, sensació de cansament constant, deshidratació, propensió a l’esterilitat i una inacabable llista. “No és fàcil, un simple refredat pot complicar-se molt”, explica Araya.
En Jerome Carbonell i la seva germana Noa, abans de participar a la cursa d’aquest diumenge / CEDIDA
D’aquesta manera, es necessita una atenció completa. Susana Araya va deixar de treballar per atendre la malaltia del seu fill i –”per fortuna”, celebra– rep una subvenció mensual. Tampoc no ha de fer front a la despesa dels medicaments, dels que se’n fa càrrec la Seguretat Social. “No podria assumir-ho de cap de les maneres”, assegura.
Sense cura
El nen, de quatre anys, mai no rebrà cura perquè, de moment, no existeix. Això sí: a través de suplements vitamínics i enzims en forma de pastilla, pot portar una vida normal. “L’aigua convencional no l’hidrata suficient, ha de prendre sèrum. I quan li donem aigua, riu i ens diu que aquesta és de mentida”, comenta la mare, divertida.
Hi ha un medicament, però, que facilitaria molt la vida d’en Jerome que, tot i no ser curatiu, aturaria l’augment dels símptomes de la malaltia i incrementaria l’esperança de vida d’aquestes persones [una xifra que actualment ronda els 50 anys]. Però encara no s’ha començat a subministrar a Catalunya pel seu alt cost. “Existeix un medicament però el meu fill no pot accedir-hi. Quina ràbia!”, lamenta. “A ulls de les farmacèutiques i el poder, els malalts deixen de ser persones amb necessitats per convertir-se en despeses”.
