La Noa vol ser actriu de cinema i doblatge i coreògrafa. Als seus 12 anys, aquesta estudiant que tot just ha acabat 6è de primària ja està superant la primera barrera per assolir el seu objectiu. Pateix una distròfia hereditària de la retina que amenaçava de deixar-la cega, però gràcies a ser la primera persona d’Espanya que rep un tractament pioner de Novartis, Luxturna, a l’Hospital de Sant Joan de Déu, ha aconseguit aturar la pèrdua de visió que patia. Abans de la intervenció conservava un 3% de la vista i ara n’ha guanyat fins al 10%.
Com ho has portat fins ara, el fet de tenir aquesta malaltia rara? Amb les meves adaptacions. A P4 vaig començar a utilitzar el Flexo, una llum rectangular enorme i flexible perquè hi pugui veure més per llegir, escriure o dibuixar. L’ordinador el vaig començar a tenir adaptat a 3r, amb el fons negre i la lletra blanca, en negatiu. I també tinc el lector de pantalla Jaws de l’ONCE, que em llegeix els textos i jo els escolto.
Noa Solà, amb la seva mare, l’Anna Maria, al Diari / LLUÍS FRANCO
Fins que va arribar el febrer del 2020 i et van poder operar. Com ha millorat la teva visió des d’aleshores? Abans de l’operació estava jugant al soterrani dels meus avis i necessitava encendre tots els llums, cinc bombetes, i ara en necessito tres. [Intervé la mare, Anna Maria García Calonge] El més important és que això frenarà la degeneració i hi ha una millora de la visió que no esperàvem.
Quan vau començar a notar que la Noa podia tenir aquesta malaltia? Anna Maria G. C.: Quan tenia tres mesos li vaig veure un moviment als ulls que no era normal, un nistagme. A la Noa la miraves i no et seguia la mirada, però el so i la llum sí que els seguia. Vam contactar amb el CAP, el CDIAP i el Taulí i l’ONCE. També vam passar per Vall d’Hebron, que ens van orientar en el que tenia: amaurosi congènita de Leber. La Dra. Lorente del Taulí va buscar i buscar i vam anar a fer les visites d’oftalmologia a la Fundación Jiménez Díaz de Madrid per confirmar l’orientació i durant un parell d’anys vam fer les visites allà perquè aquí no trobàvem tractament.
I quan va arribar l’oportunitat d’accedir al tractament? Des del CAP ens van derivar a Sant Joan de Déu i vam parlar d’aquesta teràpia que ja es movia als Estats Units en fase experimental. Aleshores la Noa tenia 4-5 anys i el doctor que la va operar després, Jaume Català, ens va dir: ‘Tranquils que aquesta teràpia arribarà a la vostra filla’.
Si poguessis, què canviaries per fer la ciutat més accessible? Demanaria a l’Ajuntament que arregli les voreres, estan en molt mal estat i a vegades el bastó dona informació falsa i hi ensopegues. I que més semàfors tinguin el sistema sonor per saber si estan en verd o vermell. N’hi ha al Centre, però on vivim nosaltres, per exemple, no n’hi ha per travessar la Gran Via.
La Noa, de 12 anys, no es quedarà cega gràcies a una teràpia pionera
