El
Josep Duran va ser
diagnosticat d'ELA fa quatre anys. "Vaig fer el procés que ha fet tothom, passant per tots els especialistes. Fins que no arribes al diagnòstic, que no és clar, passen anys. I veus el
desconeixement que encara hi ha. Se sap què passa, però no per què ni com curar-ho", explica sobre com va rebre la notícia. "La malaltia et va fent perdre la força a tots els músculs. A mi em va començar pel peu i m'ha anat pujant per la cama. Al final, t'afecta el diafragma, el múscul que et fa respirar", narra amb serenor.
Actualment, va
amb cadira motoritzada pel carrer i manté certa autonomia. A la
Fundació AVAN fa activitats amb la seva neuroterapeuta que el fan sentir viu. Per a ell, la part psicològica, a més de l'ajuda farmacològica, ha estat fonamental. Sobretot al principi. "Quan t'ho diuen, a veure qui és el que ho entoma sense que se li ensorri tot. Tenim tendència a veure el futur, i
el primer que penses és en tot el que ja no podràs fer. És una malaltia que no s'atura. Tu no et pots adaptar a una situació que va avançant. Dius: m'he adaptat a com estic ara. Però d'aquí a uns mesos, estaré pitjor i m'hauré de tornar a adaptar. Això és molt difícil d'acceptar i requereix ajuda psicològica, per al malalt i també el cuidador", relata.
[caption id="attachment_316624" align="alignnone" width="700"]
Josep Duran, malalt d'ELA | David Chao[/caption]
Molts cops, sosté, ho passa aquest professional o els familiars ho passen tant o més malament que el mateix malalt. "El meu entorn encara està en fase de negació.
Costa molt d'assimilar, i també tendeixes a protegir-los", diu. En aquest punt, un dels reptes ha estat que la malaltia no condicionés completament tot el seu dia a dia. "Els nets s'ho passen pipa perquè els pujo a la cadira i ens posem a tota castanya. S'ha de
desdramatitzar, dins del context que et toca viure".
A més de la progressiva
paràlisi, la malaltia comporta el que ell anomena
"crueltats afegides". "Per exemple, la despesa econòmica, sobretot a les fases finals, és absolutament terrible. Has de comprar una cadira de rodes, tenir una persona cuidadora 24 hores... En pocs mesos pots acabar amb tots els estalvis. Has de renunciar a fer coses cada dia, però, alhora, veus la família patint i en certa manera et sents culpable, sense ser-ho", exposa. Des que té el diagnòstic, ha aplicat una filosofia budista a la seva rutina. "M'he proposat anar-me allunyant del que és la vida. Evitant pensar en allò que no puc tenir", es resigna.
"La llei és una condició necessària, però no suficient"
En aquest punt, remarca, és crucial agilitzar els processos. "Fa dos anys vaig demanar el certificat d'invalidesa per tenir l'adhesiu al cotxe i aparcar.
I encara estic esperant. Conec casos que ja no ha calgut, perquè la persona ja no hi era. És una vergonya. És un tràmit, com el carnet de conduir. Si costa donar-te un certificat, imagina't que t'arribin diners".
La llei ELA ha de permetre avançar, tot i que el Josep es mostra reticent. "Aquesta llei és una
condició necessària, però no suficient. Sense una llei, els malalts estem desemparats. Però una cosa és el paper, i l'altra la partida econòmica", adverteix. "El dia que es tiri endavant, no destaparé l'ampolla de cava.
Caldrà veure l'acompanyament econòmic i com s'aplica", insisteix.
El Josep, que complirà 70 anys el 15 d'octubre, no viu pensant en què es trobi un fàrmac que serveixi de cura. Una de les seves obsessions és
dignificar el final. En el seu cas, avisa, hi ha una línia vermella que no vol travessar. "No vull tubs, ni portar bolquers". I, amb calma, tanca: "no tinc por a la mort. L'hi he perdut. L'únic que vull és que es pugui allargar la vida al màxim", desitja.
https://www.diaridesabadell.com/2024/09/18/llei-ela-claus-afectats-pacients-malalts/
