Quan Carmen Villaran va conèixer el seu marit ho va tenir molt clar: “Li vaig dir que la meva germana venia amb mi”. Tenir un germà amb discapacitat o un familiar, al cap i a la fi, “ho has de portar les 24 hores del dia”, explica Fina Trujillo. Tant ella com Villaran, entre altres, van participar dimecres en una xerrada de CIPO adreçada a “proporcionar un espai d’ informació i formació en temes d’interès comú”, com apunta la treballadora social de l’entitat Trini González. Tot és tot: metge, papers, compres, “tot el que comporta un fill a casa teva”, afegeix Trujillo. Àpats, caps de setmana, vacances, etc. “Tot ho has d’organitzar pensant-hi”. En el cas de Carmen Villaran, explica que “ho he viscut des de sempre. L’adolescència i tot m’ho ha marcat, sempre l’he tingut al darrere”. La dedicació sovint és màxima i, com cita Villaran, “la discapacitat et dona la vida, però a vegades també te la treu”.
González, Colet, Villaran, Almerge i Trujillo, en una sala de CIPO / LLUÍS FRANCO
A Fina Trujillo, en canvi, aquesta situació li va arribar de gran, perquè no va ser fins a la mort dels pares que ella se’n va haver de fer càrrec, fa dos anys, quan en tenia 72, i la seva germana, que és qui ho pateix, 60. El rol dels pares i el traspàs de la responsabilitat als fills també és un dels temes que es van comentar a la xerrada. En el cas de Villaran, la seva germana amb discapacitat sempre havia viscut amb els pares fins que va morir la mare, i també es va haver de fer càrrec del seu pare, i ella ja havia dit que tenia clar que –pel seu bé– la germana aniria a un centre ocupacional. Ara, des que es va emancipar, fa 17 anys que viu amb la seva germana. La considera “una filla més” i, com li diu ella, és la seva “germana-mare”.
Per la seva part, María Pilar Almerge és germana petita amb dos germans que tenen discapacitat psíquica. El mes de gener va morir la seva mare, malalta d’Alzheimer des de feia dos anys, i amb ella a casa seva vivien els germans d’Almerge. Ara, doncs, es troba que “m’està costant molt perquè estic exercint de mare” i “avui dia no em puc plantejar una altra cosa”. Se n’ha hagut de fer càrrec i l’ocupa tot el dia entre una cosa i l’altra. En el seu cas, els dos germans poden viure en uns pisos de Gent Gran, però la solució no és definitiva i reclama més places de residència. “Hi ha moltes persones que en necessiten i costa molt que hi entrin”, apunta.
Núria Colet és la germana gran i referent, ara, del seu germà i la seva mare. “Des de sempre he pujat amb la idea que he de ser jo qui estigui amb el meu germà”, explica.
Els altres germans
“Amb una compto amb ella per tot, però a l’altra l’hauríem d’anar a buscar”, diu Fina Trujillo, resignada, parlant dels germans dels germans amb discapacitat. En altres casos, com el de Carmen Villaran, troba més col·laboració: “Els meus germans m’ajuden. Al dia a dia sempre està amb mi, però els caps de setmana ens ho combinem”.
