L’Associació Juntos Podemos Vencer ha presentat el llibre Álvaro, un amigo especial, un llibre que tracta la història de l’Álvaro, un nen de Sabadell que pateix les crues conseqüències de la malaltia Niemann-Pick tipus C. Des dels dos anys, aquest petit sabadellenc pateix una pèrdua de les facultats cognitives amb un deteriorament progressiu de funcions com la parla o la mobilitat.
La seva mare, la Raquel Fernández, ha estat la impulsora del llibre, que es va presentar oficialment aquest dijous a la Biblioteca del Sud. Amb la seva edició es pretenen recollir fons per a contribuir a la investigació de la malaltia i a més transmetre la visió particular dels companys de classe de l’Álvaro de com tractar una persona amb necessitats especials.
En declaracions a Diari de Sabadell, la mare ha explicat que la iniciativa busca la “sensibilització” amb els casos de nens que pateixen malalties rares com la del seu fill. “El llibre exposa com viuen la resta de nens en primera persona”, ha assenyalat sobre l’obra, que ha estat escrita per Raquel Oms, la seva primera vetlladora al col·legi Ramar.
La Niemann-Pick tipus C forma part del grup de malalties que són considerades com. L’Álvaro rep ara mateix l’atenció mèdica al centre hospitalari infantil Sant Joan de Déu, un dels únics a Catalunya on es poden atendre casos com el seu, que no arriben a una desena en tot el Principat. “No hi ha cura a dia d’avui per la malaltia”, ha lamentat la progenitora, que assegura que l’Álvaro fa quatre mesos que ja no té mobilitat i que des de fa un any i mig és incapaç de pronunciar una paraula.
