Diuen que fins que un no té fills no sap l’amor que es pot arribar a tenir pels més menuts de la família, fins al punt que es faria qualsevol cosa per ells. El cas de la Judith Puigdomènech i del Jorge Chang, veïns de Sabadell, n’és un exemple. Amb totes les dificultats que comporta tenir una patologia derivada de complicacions en el part del seu fill, el petit Biel pateix encefalopatia hipoxicoisquèmica. Ara li han detectat una possible luxació de malucs, motiu pel qual han engegat un projecte per recaptar fons.
En Biel va néixer el setembre del 2015. L’embaràs va ser tot correcte, però a l’hora de néixer va patir una manca d’oxigen que el marcaria per sempre més. El pronòstic inicial era danys cerebrals que podrien tenir afectacions severes a nivell intel·lectual i motriu.“El part va ser a l’Hospital de Terrassa, però ràpidament ens van derivar a Vall d’Hebron, que és l’hospital de referència per a aquests casos, i allà el van posar en criogènia, una teràpia que li va fer baixar la temperatura corporal fins als 33°C”, explica Puigdomènech.
El petit Biel Chang, amb el seu pare, Jorge Chang / D.S. CEDIDA
S’hi va estar fins a 72 hores amb l’objectiu de preservar els òrgans vitals i que el mal no s’escampés. Passat el cicle, el procediment implicava pujar la temperatura progressivament. “Al cap d’una setmana ens van confirmar que el dany cerebral era molt greu, que s’havia estès per tot el cervell. El pronòstic era molt dolent, i ens van alertar que possiblement no sobreviuria”, explica la mare.
“Ens van assignar una psicòloga per acompanyar-nos en el dol i ens van deixar una habitació més íntima, per fer-li fotos i acomiadar-nos”, relata. Va ser llavors quan van haver d’afrontar “la decisió més difícil” de les seves vides.
Els metges els van dibuixar un pronòstic negre, amb dos escenaris possibles. Un primer implicava seguir tractant les complicacions que tindria i que duia a ajudar-lo a viure en estat vegetatiu i de molt mala qualitat, on ni reconeixeria els pares ni estaria connectat amb l’entorn. “Vam tornar a parlar amb els metges i ens van confirmar que l’esperaria una vida fosca, i així vam optar per la segona opció, no ajudar-lo i estar tant temps amb ell com fos possible… i va anant superant tot el que li sortia”, apunta.
Amb una esperança de vida de tan sols 6 mesos, ara ja té més de 4 anys. “No és gens vegetatiu, riu, t’entén, i tot el pronòstic tan complicat que ens auguraven no es va complir”, celebra Puigdomènech.
Ara bé, el camí ha estat i és complicat. El petit no s’aguanta assegut per si sol, no camina, no parla i té diverses dificultats, entre elles la disfàgia, és a dir, la dificultat per empassar aliments, fet que l’obliga a menjar en textura de puré. A més, té la visió afectada, no per ceguesa, sinó perquè la part del cervell que interpreta les imatges està afectada.
Tractament costós
El petit va rebre un tractament d’estimulació precoç al Taulí, i segueix fent teràpia dos cops per setmana. Puigdomènech va trobar un mètode d’ensenyament per a nens amb necessitats especials, motiu pel qual un cop a l’any viatgen en furgoneta a Alemanya, on fan un intensiu. Ella, a més, ha estudiat el sistema per poder-lo aplicar a casa.
En la darrera visita, a més, li van detectar perill de luxació dels malucs a causa de la manca de mobilitat, motiu pel qual han de fer front a una operació que té un cost d’uns 35.000 euros.
El petit Biel Chang en l’enregistrament del tema musical / D.S. CEDIDA
‘We are Biel’: tots hi podem col·laborar
Els pares han posat en marxa una campanya de micromecenatge a la qual s’hi podrà accedir a partir de divendres en aquest enllaç, i amb la qual esperen recaptar els fons necessaris per fer front a l’operació de malucs que necessita el Biel. Com a recompensa, els participants rebran, entre altres, un disc en què es podrà escoltar el petit cantant el tema principal.
Negligència mèdica
L’encefalopatia hipoxicoisquèmica (EHI) es produeix per la falta d’oxigen en el moment de néixer i per la limitació de la sang que arriba al cervell del nadó. En el cas del Biel, a més, li provoca epilèpsia, paràlisi cerebral, quadriplegia espàstica i un retard global en el desenvolupament.
En Biel amb els seus pares, la Dolors i en Jorge / D.S. CEDIDA
Quan tenia 2 anys, un neuropediatre de l’Hospital Sant Joan de Déu els va alertar que el problema podria venir derivat d’una mala praxi o una negligència al centre on va néixer, l’Hospital de Terrassa. De fet, una prova de naixement per determinar si hi havia hagut patiment fetal no es va poder fer en el moment oportú perquè les dues màquines es trobaven en procés de calibratge al mateix moment, cosa que no hauria d’haver passat, ja que es tracta d’un test urgent.
Per aquest motiu, els pares del petit van denunciar el cas i ara està en mans de la Justícia.
