La profesora argentina Diana Szarazgat, vuela cada año de Buenos Aires hasta «la bella Sabadell», desde el 2009, para tratarse en el Clínic, en paralelo con un hospital argentino, de una enfermedad más que rara, rarísima, la Miastenia Gravis que se investiga también en el Taulí con su colaboración.
¿Síntomas?
Fatiga muscular, cansancio, ptosis palpebral (párpados caídos), debilidad severa de los músculos pulmonares, atragantamientos...
¿Cuánto tiempo estuvo con médicos en Argentina?
En el 2006 comencé a buscar, pero los médicos sólo me decían que los síntomas eran ‘inespecíficos y que pueden pertenecer a varias enfermedades.
¿Insinuaban que se lo inventaba?
Sí, insinuaban trastorno de ansiedad. Un médico me comentó incluso que mi buen humor no ayudaba con el diagnóstico...
¿Hubiera ayudado más el mal humor?
Generalmente los pacientes se deprimen mucho. He tenido momentos de tristeza, pero pensé que si me instalaba en ese estado, sumaría una complicación a mi vida. Nadie buscaría por mí si me quedaba en cama llorando.
¿Cómo lo solucionó?
Dejé de centrarme en mí misma, pensé que a otros también les estaría sucediendo y me propuse generar una ‘herramienta’ que guiara a otros pacientes, «mi GPS».
Ha escrito que se sintió tratada como «enferma molesta».
La sensación de molestar, incomodar, generar angustia en los médicos es algo con lo que los pacientes debemos lidiar. Hay que comprender la desazón del doctor. Y es bueno explicitarlo en la consulta. Yo lo hice y hemos construido mejores vínculos.
No es tan fácil.
Por supuesto. Y se complica todavía más si eres mujer, hablante de lengua minoritaria, pobre, indigente, migrante o indígena.
¿Qué la trajo a Catalunya?
En el año 2008 el diagnóstico presuntivo era un tumor carcinoide, así que busqué un grupo de Yahoo específico donde un médico de Barcelona me sugirió el Clínic.
¿Cómo pasa del Clínic de Barcelona al Taulí de Sabadell?
Contacté con una persona de Sabadell a la que renté un estudio para residir. Un día, viviendo en Sabadell, noté que se me caían las cosas de las manos y corrí a Urgencias del Taulí.
¿Allí conoció a la Dra. Gabau?
Maravillosa Médico Genetista a la que luego entrevistamos con Kim Herrero para el documental ‘Con los oídos de la prudencia’.
¿Qué le sorprendió de ella?
Fue generosa con su tiempo y su saber, nos brindó detalles de su trabajo diagnosticando enfermedades raras o poco frecuentes. A veces tarda hasta 12 años en diagnosticar un paciente.
Pero no han solucionado su problema, ¿no?
Lo están estudiando. Una búsqueda tenaz como la suya ya es todo un logro. En las ER (Enfermedades Raras) hay que pensar en ‘gerundio’: DIAGNOSTICANDO. Lo que hoy se sabe, mañana podrá avanzar y pasado aún más. Con el tiempo y la genética, se entenderán mejor.
Seguir llegint a cac.drac.com
¿Síntomas?
Fatiga muscular, cansancio, ptosis palpebral (párpados caídos), debilidad severa de los músculos pulmonares, atragantamientos...
¿Cuánto tiempo estuvo con médicos en Argentina?
En el 2006 comencé a buscar, pero los médicos sólo me decían que los síntomas eran ‘inespecíficos y que pueden pertenecer a varias enfermedades.
¿Insinuaban que se lo inventaba?
Sí, insinuaban trastorno de ansiedad. Un médico me comentó incluso que mi buen humor no ayudaba con el diagnóstico...
¿Hubiera ayudado más el mal humor?
Generalmente los pacientes se deprimen mucho. He tenido momentos de tristeza, pero pensé que si me instalaba en ese estado, sumaría una complicación a mi vida. Nadie buscaría por mí si me quedaba en cama llorando.
¿Cómo lo solucionó?
Dejé de centrarme en mí misma, pensé que a otros también les estaría sucediendo y me propuse generar una ‘herramienta’ que guiara a otros pacientes, «mi GPS».
Ha escrito que se sintió tratada como «enferma molesta».
La sensación de molestar, incomodar, generar angustia en los médicos es algo con lo que los pacientes debemos lidiar. Hay que comprender la desazón del doctor. Y es bueno explicitarlo en la consulta. Yo lo hice y hemos construido mejores vínculos.
No es tan fácil.
Por supuesto. Y se complica todavía más si eres mujer, hablante de lengua minoritaria, pobre, indigente, migrante o indígena.
¿Qué la trajo a Catalunya?
En el año 2008 el diagnóstico presuntivo era un tumor carcinoide, así que busqué un grupo de Yahoo específico donde un médico de Barcelona me sugirió el Clínic.
¿Cómo pasa del Clínic de Barcelona al Taulí de Sabadell?
Contacté con una persona de Sabadell a la que renté un estudio para residir. Un día, viviendo en Sabadell, noté que se me caían las cosas de las manos y corrí a Urgencias del Taulí.
¿Allí conoció a la Dra. Gabau?
Maravillosa Médico Genetista a la que luego entrevistamos con Kim Herrero para el documental ‘Con los oídos de la prudencia’.
¿Qué le sorprendió de ella?
Fue generosa con su tiempo y su saber, nos brindó detalles de su trabajo diagnosticando enfermedades raras o poco frecuentes. A veces tarda hasta 12 años en diagnosticar un paciente.
Pero no han solucionado su problema, ¿no?
Lo están estudiando. Una búsqueda tenaz como la suya ya es todo un logro. En las ER (Enfermedades Raras) hay que pensar en ‘gerundio’: DIAGNOSTICANDO. Lo que hoy se sabe, mañana podrá avanzar y pasado aún más. Con el tiempo y la genética, se entenderán mejor.
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