L’Eric per fi va a les seves primeres colònies, però la família insisteix: "Cal atenció sanitària a l'escola davant les malalties minoritàries"

L’Eric Vilaplana té vuit anys i conviu des que va néixer amb una malaltia minoritària: una atrèsia d’esòfag, que li provoca dificultats per empassar o alimentar-se. La seva mare, Ivianca Ortiz, fa anys que batalla perquè el seu fill pugui fer una vida escolar el més normal possible. "Corre, salta, brinca… però a l’hora de menjar o beure tot canvia”, explica. El menor ha passat per diverses operacions –algunes de gran complexitat– i pateix algunes seqüeles importants, com una deformitat a l'esòfag i una manca de mobilitat del conducte.

La situació condiciona completament la seva escolarització; i Ortiz denuncia que el sistema educatiu "no està preparat" per garantir la seguretat d’infants amb patologies rares. L'Eric té reconeguda la figura de “monitor sanitari” durant 15 hores setmanals. Però la mare lamenta que, en molts casos, aquests acompanyants no disposen de bagatge sanitari. Insisteix que no culpa les persones contractades: “Fan el que poden i amb tota la bona voluntat del món. El problema és que el sistema els posa en una situació per a la qual no sempre tenen els recursos ni la formació necessària”.

Segons relata, al llarg dels anys s’ha trobat amb situacions delicades, com episodis d’ennuegament crítics, on ningú l'ha pogut socórrer com calia. 

"Al final, ha pogut gaudir de les seves primeres colònies"

Les dificultats també han afectat les sortides escolars. La família explica que moltes excursions han acabat descartades perquè no hi havia garanties suficients per atendre’l en cas d’emergència. Igualment, Ortiz remarca que el centre educatiu sempre ha intentat ajudar. “No tinc res contra l’escola. Al contrari, ens han donat suport moltes vegades; i això va més enllà de les seves competències", diu. Quan les activitats fora de l'escola són en entorns pròxims, la mare l’acompanya discretament. Però en activitats més allunyades, se li fa més complicat.

Ortiz parla de les colònies escolars d’aquest any, que van ser fa pocs dies. I coincidien amb les del germà de l'Eric, el Joel, uns mesos més gran que ell. “Em va dir: ‘Mama, deixa’m abans perquè l’Eric no plori quan em vegi marxar, perquè ell no podrà anar de colònies’. I se’m va trencar el cor”, recorda. L'acompanyament de la mare a les colònies no estava permès. La família, però, va impulsar una recollida de signatures entre les famílies dels dos cursos per sol·licitar una excepció i que se li permetés ajudar-lo en els moments delicats durant la sortida. La mobilització va tenir una bona acollida entre les famílies dels dos grups; i el centre també va accedir. “El meu fill ha pogut viure les seves primeres colònies. Ha estat meravellós, però hem hagut de moure cel i terra”, conclou. 

Demanen més seguretat davant les malalties rares

L’atrèsia d’esòfag és una patologia poc visible. “Fins que no ho vius, la gent no entén què implica”, explica Ortiz. I el cas de l’Eric, ara mateix, no té solució, segons els professionals. “Sap perfectament què li passa, però té vuit anys i a casa ens dol”. La família manté ara la seva reivindicació: que infants amb malalties rares com l'Eric puguin "participar amb seguretat" en la vida escolar ordinària.