"És l'amor de la meva vida": conviure amb una demència sense deixar-se anar de la mà

L'Antonio i la Isabel fa 44 anys que comparteixen la vida. Es van conèixer l'any 1980, es van casar dos anys després i han construït una família amb una filla i tres nets. Avui, als 67 anys de la Isabel, continuen caminant plegats, però el trajecte ha canviat profundament des que a ella li van diagnosticar una demència frontotemporal. Un trastorn neurodegeneratiu poc comú que ha alterat fortament la seva conducta, la personalitat i la memòria. Asseguts l'un al costat de l'altra, es busquen constantment amb la mirada. Es toquen les mans, s'acaronen i es dediquen somriures. Costa imaginar-los separats. La malaltia ha alterat rutines, plans i projectes, però no ha esborrat el vincle que han teixit durant més de quatre dècades. "És l'amor de la meva vida, la meva nena", diu l'Antonio. "Tal com està, ella no pot passar sense mi; però és que jo tampoc puc passar sense ella". 

La Isabel requereix una atenció integral i, actualment, reconeix amb certesa poques coses més que el seu marit. Des de llavors, l'Antonio s'ha convertit en cuidador a temps complet. "L'he de dutxar, vestir, vigilar quan menja... És tot. Són 24 hores al dia", resumeix. Admet que la seva vida ha canviat radicalment. Fa temps que no pot anar al cinema, una de les seves aficions preferides, diu. I el pis que havien comprat a la platja pensant en gaudir de la jubilació ha quedat en segon pla. "Tot se'n va enrere. Però és el que m'ha tocat. Ho faig de bon grat", assegura. L'Antonio reconeix que sovint els cuidadors acaben sent els grans oblidats i celebra que la seva filla, la Raquel, és un suport imprescindible en el dia a dia. "La teva vida fa un tomb. Et trobes amb una cosa que no saps ni com gestionar i et preguntes: això com es porta?", admet.

Dels primers símptomes al programa que va ser "una porta oberta"

Els primers senyals van arribar quan la Isabel s'acostava a la jubilació. Havia treballat des dels 18 anys en residències de gent gran, principalment, fins que amb 64 anys es va jubilar. Feia mesos que arrossegava visites mèdiques, baixes laborals i un malestar persistent que ningú no acabava d'explicar. Tal com explica l'Antonio, van decidir fer un creuer, un somni que la Isabel tenia pendent. Però aquell viatge va marcar un abans i un després. "Se'm va perdre al vaixell. Va ser terrible", recorda. A partir d'aquí, van començar nous ingressos, primer a Psiquiatria i després a Psicogeriatria. Després de gairebé quatre mesos d'hospitalització, va arribar el diagnòstic: la demència frontotemporal.

Quan van rebre l'alta hospitalària, els van parlar de l'AVAN. "Va ser com trobar una porta oberta", recorda. La Isabel assisteix al centre de dia diversos matins a la setmana, un espai que li proporciona activitats i socialització i que, al mateix temps, ofereix a l'Antonio unes hores per cuidar-se. Va a la piscina, s'ha apuntat a classes de natació i participa en grups de suport. "Ara m'apunto a tot el que surt perquè hi va haver un temps que estava molt desorientat".

També participa en el programa ANEM amb Parella, una iniciativa pensada específicament per a parelles en què una de les dues persones conviu amb una malaltia neurològica. El projecte organitza sortides culturals i activitats de lleure accessibles, amb l'objectiu de recuperar espais compartits que sovint desapareixen quan la relació queda absorbida per les tasques de cura. L'Antonio assegura que l'experiència ha estat "una meravella". "Parles amb altres persones i veus que el seu problema és com el teu o fins i tot més gran. I això ajuda. Et dona l'oportunitat de sortir d'un entorn on estem lligats les 24 hores del dia" explica. 

De fet, aquestes experiències permeten també a l'Antonio gaudir pel seu compte: els professionals del centre es fan càrrec de les persones que ho necessiten i els acompanyants també poden gaudir de les sortides culturals sense estar pendents.

També ha participat en el programa Cuidem, unes estades de respir per a persones afectades i cuidadors. La primera experiència va ser intensa emocionalment. "És un bany de realitat. A vegades intentes minimitzar el problema i allà t'adones de la situació. Però també t'ajuda a entendre que no estàs sol". 

La Isabel, mentrestant, somriu, parla dels seus nets i s'anima quan sona música. "Ella, per sort, no és gaire conscient de la situació que hi ha. Qui ho passa malament és el cuidador", diu l'Antonio. Però malgrat el cansament, la renúncia i la incertesa, hi ha una cosa que es manté intacta. Quan ell la deixa unes hores al centre i després torna a buscar-la, es retroben amb la mateixa complicitat de sempre. "Nen", crida ella sempre quan el veu. Ella el necessita. Ell diu que potser encara la necessita més.