L’Artur té 69 anys i en fa set que li van diagnosticar Alzheimer. La Ramona, la seva dona, ha assumit bona part de les cures en una malaltia que ha anat avançant fins a fer-lo molt dependent. Parla de com van detectar els primers símptomes, del dia a dia a casa i de com ha canviat la seva relació.
Quan vau començar a notar símptomes en el teu marit? El primer era la dificultat que tenia per organitzar-se. Quan anàvem de vacances, jo l’ajudava a preparar les coses perquè veia que ja no s’organitzava. S’agafava totes les coses amb una motxilla, després li costava molt treure-les. I després no sabia tornar a casa perquè era un lloc nou. No el podia fer anar a comprar ni res. I quan anàvem d’excursió i s’havien d’interpretar els mapes, ja no se’n recordava per on anava. Ell era professor de secundària i quan arribava a casa arribava blanc. I no sabíem què li passava. Li van fer estudis neuropsicològics, però no hi sortia gran cosa. Va agafar la baixa perquè no es veia amb cor de treballar. Quan se li va acabar, els tribunals mèdics li van dir que havia de tornar a treballar. Li quedava poc per poder-se jubilar, però es va acabar posant tan malament que li va donar un infart. Quan va recuperar-se, vam dir: “Anem a veure què passa, perquè notàvem diverses coses.”
Com vau rebre la notícia, tant tu com ell? Li van fer una punció lumbar i va sortir que sí, que era Alzheimer i que no hi havia cap dubte. Ell, de primeres s’ho va agafar així: “Ho veus? No és que jo sigui ximple, sinó que tinc una justificació al que em passa”. Jo sí, que m’ho vaig agafar malament. Quan ja tens l’evidència penses: “Ostres, tot el que ens espera!”.
I quants anys fa d’això? Del diagnòstic fa set anys. I que tenia símptomes, entre nou i deu anys.
Des d’aleshores, com és el dia a dia a casa? Fa un any i mig va fer una davallada molt gran i és molt dependent. Ara, no tenim dificultats de comportament ni res d’això; però l’has de banyar, canviar-li els bolquers, donar-li el menjar, fer-li tota la higiene... Ell camina si tu l’aixeques, però no se sap aixecar d’una cadira pel seu compte. No parla. A vegades diu alguna paraula. El que sap més greu és que és jove, també físicament se’l veu jove, i de salut està prou bé.
Com us comuniqueu? Has d’intuir per on poden anar les coses perquè ell no et dirà que està cansat o que ja l’estàs marejant. Tot això ho has d’endevinar tu. “Ara potser té set, ara ja es deu cansar”. Ho interpretes per la cara que fa. Sí que tinc moments d’estar contenta amb ell, de fer alguna cosa i que et respongui. Quan veus que hi ha reacció, això em fa molt feliç.
Has assumit el rol de cuidadora. Jo ja no tinc la llibertat de sortir quan vull. He contractat un cuidador quatre hores. I així se’m permet fer coses: fer encàrrecs, sortir amb alguna amiga o fer alguna excursió. Ho combino. No m’he adonat del que l’estimava fins ara, però. Perquè de vegades, en les relacions, discuteixes i passen coses. Però ara que vols que estigui el millor possible, penses: “Ostres, veritablement, per a mi, és una persona molt important”. Algunes vegades, quan estic més o menys bé, l’agafo i em poso a ballar amb ell i miro les fotos que tinc al menjador de quan estàvem bé.
Et van plantejar que hauria d’anar a una residència. En un moment, que va estar ingressat, em van dir que segurament seria candidata a haver-lo de portar a una residència. I aquí sí que em va agafar una tristesa i unes ganes de plorar terribles. Vaig anar trobant com gestionar-ho. A AVAN em van assessorar i em van dir: “Si tu el vols cuidar, prova-ho. I si veus que no pots, tingues una alternativa”. Aquella pena em va anar passant; i així seguim.
Creus que s’investiga prou? Sempre en cal més. Hi ha moltíssima gent amb Alzheimer. A més, jo tinc aquell neguit per si els meus fills també ho portaran. Es veu que, genèticament, hi ha poca probabilitat; però dins de la família hi ha hagut antecedents. Ens han explicat que hi ha uns medicaments nous que sí que intervenen en el procés de la malaltia, en un percentatge. Per a l’Artur, ja no arribem, perquè el mal està fet ja no hi ha marxa enrere. Però per a la gent que pugui començar, sí. Com més s’investigui, millor.
