“Cada vegada que hi ha una baixada t’has d’adaptar”: la vida de la Ramona cuidant l’Artur, amb Alzheimer

“Ell fa sis anys que està diagnosticat, però nosaltres ja en fa en deu que vèiem coses”, explica la sabadellenca Ramona Gelabert. El seu marit, l’Artur Ortega, de 68 anys, va ser diagnosticat amb l’Alzheimer en la variant logopèdica, que en un inici afecta sobretot la parla i la comunicació. Abans d’aquesta confirmació, però, ja havia començat a desorientar-se en entorns nous quan marxaven de vacances i a tenir problemes d’organització, per exemple, en l’àmbit laboral. “Sempre hem estat molt d’anar a la muntanya. Ell s’orientava molt amb el mapa i la brúixola. Però va deixar de fer-ho”, recorda la Ramona. Lamenta que amb el temps, la malaltia ha guanyat terreny. “El novembre passat va fer una baixada molt grossa, amb alteracions del comportament. Ara és molt dependent: se l’ha de vestir, donar-li menjar o ajudar-lo a caminar”.

La Ramona ha reorganitzat tota la seva vida al voltant del seu marit. Al matí l’ajuda amb la dutxa i després fan exercicis; o vegades es queden escoltant música o ballant.  “A la tarda sortim a caminar una estona, però tot és més limitat perquè ja necessita la cadira. Així i tot, cada dia intento que tingui una mica d’activitat”, diu.

Un cuidador contractat li permet disposar de quatre hores de desconnexió. “És bàsic i necessari perquè si no crec que no aguantaria”, admet. A vegades li suggereixen portar-lo a una residència, però li costa prendre aquesta decisió: “Cada vegada que hi ha una baixada t’has d’adaptar, i això et trenca. Però després trobes l’equilibri i segueixes endavant”. 

Més diagnòstics, més anticipats

Des de l’Hospital Parc Taulí, la neuròloga i experta en trastorns cognitius, la doctora Carme Prat, recorda que cada any es fan prop de mil primeres valoracions per sospita d’Alzheimer. “A banda, avui dia es diagnostica més i més precoçment, i això permet tenir més eines de maneig”, assenyala. Tot i que l’Alzheimer encara no té cura, hi ha novetats rellevants: “La FDA ha aprovat alguns tractaments que poden modificar el curs de la malaltia”. 

Sobre els perfils, la doctora matisa que la majoria dels casos són “esporàdics i no tenen una base genètica coneguda”. Només un petit percentatge respon a formes hereditàries, que poden debutar abans de la cinquena o sisena dècada de la vida. Els símptomes més freqüents que han d’encendre l’alarma són pèrdues de memòria progressives, desorientació i dificultats en el llenguatge. L’abordatge, insisteix, és “multidisciplinari” i implica tant els hospitals com l’atenció primària, amb suport mèdic, social i psicològic també per a les famílies. 

També la coordinadora d’AVAN Sabadell, Noemí Calzado, emfatitza la importància dels primers senyals. Calzado recomana estar atents quan les dificultats tenen un impacte real en la vida quotidiana: “Quan una persona es descuida d’ingredients a l’hora de cuinar, té problemes amb la conducció, amb la gestió dels diners o repeteix constantment les mateixes preguntes”. Sovint, afegeix, és l’entorn qui detecta abans aquests canvis. 

Precisament les famílies són part del treball de l’entitat sabadellenca AVAN, que dona suport a persones amb malalties neurològiques. Calzado explica que l’acompanyament comença amb una visita d’assessorament i avaluació. Segons el grau de deteriorament, es pot oferir estimulació cognitiva en grups, un centre de dia o sessions individualitzades amb un neuropsicòleg. “És una malaltia de família, perquè impacta directament en el dia a dia dels cuidadors”, afirma. Per això, remarca la necessitat d’oferir grups de suport, formació i acompanyament psicològic als familiars més pròxims al malalt.