L'
Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que demanda una atenció
multidisciplinar. Familiars i persones afectades en primera persona han insistit sobre la necessitat d'impulsar una
llei que protegeixi els drets i la dignitat d'aquest col·lectiu. Una fita que es va assolir dimarts amb l'acord de PSOE, PP, Sumar i Junts, a partir de les propostes del col·lectiu
ConELA.
"És una malaltia minoritària, amb una prevalença relativament baixa, malgrat que no hi ha dades exactes sobre el nombre d'afectats a Catalunya. És de caràcter neuromuscular, amb símptomes associats a la
disfunció d'algun grup muscular. Condiciona la parla, provoca paràlisi i la pèrdua progressiva de la mobilitat. El que més marca el pronòstic de la malaltia són els símptomes que afecten la capacitat de menjar i respirar", analitza el neuròleg de l'hospital Taulí
Jordi Espinosa.
Què incorpora la llei?
La llei, que interpel·la
afectats per altres processos neurològics severs, inclou alguns avenços que pretenen millorar la qualitat de vida de persones que ho pateixen. A grans trets, l'acord recull la supervisió i atenció continuada especialitzada
24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats, la posada en marxa d'una estructura per a la
investigació de l'ELA, una aposta per ajudar els pacients amb
dependència electrònica i
consumidors vulnerables, la
capacitació específica dels professionals i una
dotació econòmica perquè els familiars no s'arruïnin en el procés de cures.
[caption id="attachment_315137" align="alignnone" width="700"]
Un pacient d'ELA | ACN[/caption]
En aquest sentit, el doctor remarca la necessitat d'entendre la malaltia des de la
globalitat, atenent també aspectes com el mental en el moment del diagnòstic. "En general, no hi ha el recurs, per exemple, d'un
psicòleg dins de les unitats multidisciplinars. En una visita, com a metge, ho intentes abordar, però no pots dedicar el temps suficient a la part psicològica, perquè el nostre focus està sobretot en els símptomes físics", radiografia. Per això, confia, la llei ha d'aportar
un marc que millori de principi a fi el procés. "Moltes vegades, el diagnòstic es demora. Alguns pacients mostren incapacitats i obtenen un diagnòstic diferent. Arribar a l'ELA és un canvi substancial. Poder-ho agilitzar és important", exposa sobre una malaltia amb una "evolució coneguda".
El factor econòmic
Els
canvis legislatius han de tenir impacte també en la butxaca de les persones i famílies, amb ajudes econòmiques durant el decurs de la malaltia. "Té unes despeses i obliga a un desplegament de recursos que fins ara no estava contemplat. Si això pot sumar-se a algun tipus de recurs domiciliari, professionalitzat, serà benvingut", considera.
Per poder acollir-se a la norma, els pacients hauran de tenir un grau de discapacitat com a mínim del 33%, que s'haurà d'assignar i revisar amb més celeritat. A més, el text estableix un mecanisme de seguiment de la regulació per evitar que un afectat quedi desemparat davant la malaltia. "La nostra funció és tractar i pal·liar les necessitats que té el pacient. L'objectiu màxim és millorar la seva qualitat de vida, des de totes les àrees", resumeix Espinosa des del punt de vista mèdic. El pas endavant ha d'ampliar la cobertura que es fa ara en coordinació entre associacions, centres hospitalaris, unitats d'expertesa clínica i altres actors.
En última instància, el document -que ha d'aprovar definitivament el Senat en les pròximes setmanes- afegeix la
formació específica per a cuidadors professionals que treballen en el
sistema de dependència. "L'atenció 24 hores és important. Els pacients tenen més riscos en un estadi avançat, per exemple, a l'hora de menjar. I això condiciona la mortalitat. És clau garantir que almenys hi hagi un professional coneixedor d'aquestes situacions", sintetitza Espinosa, amb l'esperança que tothom pugui accedir a uns serveis mentre la ciència continua investigant per trobar cura a la cruel malaltia.
