L’Anna Lladó no sempre sap què passa quan té una crisi. “Quan em desperto, ja ha passat tot”, explica. Conviu amb l’epilèpsia des de fa anys i, com tantes altres persones, ha après que la part més difícil, a vegades, no és la condició en si mateixa, sinó tot el que la desinformació i els prejudicis. “Hi ha molta confusió al voltant de l’epilèpsia”, diu. Massa sovint, afegeix a tall d'exemple, s’associa erròniament a una incapacitat absoluta per fer vida normal. “La gent que no n'ha llegit mai res sobre el tema, ens aparten com si no comptéssim”, lamenta.
La realitat, però, és una altra. Amb el suport adequat, moltes persones amb epilèpsia estudien, treballen i fan una vida plenament autònoma. “Si ho tens controlat i tens l’ajuda de la família i dels amics, pots viure tranquil·lament”, resumeix l’Anna. Aquest 9 de febrer, Dia Mundial de l’Epilèpsia, serveix precisament per posar veu a històries com la seva i per recordar que l’epilèpsia no és només una qüestió mèdica, sinó també social.
A Sabadell i al seu entorn, entitats com la Fundació AVAN tenen un paper clau en aquest acompanyament. L’Anna m'és usuària i explica que, actualment, hi va sobretot per fer seguiment de la memòria amb una neuropsicòloga. Des de la fundació, la directora general, Anna Soler, subratlla que cal ampliar la mirada: “L’epilèpsia no es redueix a les crisis. És fonamental oferir un acompanyament que permeti a les persones viure amb normalitat, amb oportunitats d’aprenentatge, feina i relacions socials”.
El diagnòstic precoç "és clau"
Des del punt de vista sanitari, el diagnòstic precoç és determinant. "I el seguiment continuat i la informació accessible poden marcar una gran diferència en la qualitat de vida de les persones amb epilèpsia i de les seves famílies", afegeix Soler. L’epilèpsia és un trastorn cerebral crònic que es manifesta amb crisis recurrents causades per descàrregues anormals al cervell. Pot aparèixer a qualsevol edat i afecta aproximadament l’1% de la població al llarg de la vida. No totes les crisis són convulsives. Algunes es manifesten com petites absències —uns segons de desconnexió— o amb moviments involuntaris, fet que fa que sovint passin desapercebudes, expliquen des del Parc Taulí.
L'hospital de Sabadell és centre de referència al Vallès per al diagnòstic i tractament de l’epilèpsia; i el servei de Neurologia ha ampliat fins a 12 hores l’horari per realitzar electroencefalogrames (EEG), una prova clau per detectar l’activitat epilèptica. “Com més ràpid es fa l’electroencefalograma després d’una crisi, més possibilitats de detectar-la”, explica la doctora Gemma Sansa, directora del servei de Neurologia.
Aquesta agilitat pot ser decisiva. “Un diagnòstic ràpid pot evitar o minimitzar seqüeles neurològiques, cognitives, psicològiques i socials”, assenyala Sansa. El seu diagnòstic es fa quan els pacients pateixen dues crisis o més, separades per un espai de temps que va des de les 24 hores fins als 10 anys.
