"Metges m'han dit: 'Ets una merda d'home, amb aquesta malaltia de dones'". Testimonis de la fibromiàlgia parlen del fort estigma

Més de setanta persones van omplir dijous el Casal Pere Quart de Sabadell en una xerrada organitzada per l’Associació Catalana d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia. La sessió, centrada en l’impacte psicològic i emocional de la malaltia, va comptar amb la participació de la psicòloga Ariadna Álvarez, responsable de la teràpia de la Unitat de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica del Parc Taulí i de la regidora de Salut de l’Ajuntament, Sílvia Garcia.

La trobada va servir no només per compartir coneixement mèdic i psicològic, sinó també per donar veu a les persones que conviuen diàriament amb una malaltia crònica encara molt desconeguda i sovint estigmatitzada. Fatiga extrema, dolor generalitzat, boira mental o problemes de son són alguns dels símptomes que relaten les persones afectades. I moltes asseguren haver-se sentit qüestionades durant anys.

“Encara hi ha qui pensa que és una invenció”

Quim Morera, de 70 anys, conviu amb la fibromiàlgia des de fa més d’una dècada. Explica que els primers anys van ser especialment difícils per la manca de reconeixement de la malaltia, especialment en el cas dels homes. “Un metge em va arribar a dir que això era ‘una malaltia de dones’” i que "era una merda d'home", recorda. Un comentari que, assegura, no només el va afectar a ell, sinó que reflecteix també el pes dels estereotips que han recaigut històricament sobre moltes dones afectades, sovint menystingudes o tractades amb poca credibilitat.

Morera explica que el dolor i el cansament són constants. “Al matí és molt difícil aixecar-se”, afirma. Amb els anys, però, ha après a conviure amb la malaltia i destaca la importància de mantenir-se actiu amb exercicis suaus. També defensa la necessitat de donar suport a altres persones afectades: “Si encara puc ajudar els altres, tinc l’obligació de fer-ho; perquè hi ha companyes que pateixen, per exemple, pèrdues de memòria". 

"No mata, però fastigueja molt"

Adela Ibáñez tenia 43 anys quan li van diagnosticar fibromiàlgia. Ara en té 65 i assegura que, tot i conviure amb els símptomes des de molt abans, va trigar anys a sentir-se escoltada. “Al principi els metges no ens creien”, lamenta.

Descriu la malaltia amb una frase contundent: “No mata, però fastigueja molt”. Els dolors musculars i la fatiga crònica condicionen el seu dia a dia fins al punt, diu, que “no pots fer una vida normal”. Ibáñez destaca, però, el paper clau de l’associació i de la xarxa de suport entre persones afectades. A través de l’ACAF participa en activitats com musicoteràpia, taitxi o aquagym, espais que considera essencials tant físicament com emocionalment.

"No em trobaven fets 'objectivables'"

Olga Juliana fa més de vint anys que conviu amb la fibromiàlgia. Recorda un llarg recorregut mèdic abans d’obtenir un diagnòstic clar: visites a neuròlegs, traumatòlegs, psicòlegs i especialistes diversos sense trobar res “objectivable”.

Juliana explica que la malaltia va molt més enllà del dolor físic. Parla de la “boira mental”, la dificultat per concentrar-se o recordar paraules, i de la frustració de veure que el cos “deixa de funcionar”. “Tu vols, però ell no tira”, resumeix.

Una altra de les dificultats és la mirada externa. “Quina bona cara que fas, no ho sembla”, diu que li comenten sovint. Segons explica, el fet que la fibromiàlgia no tingui marcadors visibles continua alimentant prejudicis i incomprensió social.