El Parc Taulí esdevé un referent en l’atenció a les malalties minoritàries

El Parc Taulí és ja un referent en l’atenció a les malalties minoritàries. L’Hospital, amb més de 20 anys d’experiència en el tractament d’aquestes patologies, acaba de posar en marxa la nova Unitat de Malalties Minoritàries que reorganitza l’atenció dels pacients afectats. Una aposta per l’excel·lència i la medicina personalitzada. A Catalunya més de 400.000 persones conviuen amb una malaltia minoritària. A l’àrea d’assistència del Parc Taulí-Sabadell i vuit municipis més de la comarca-la xifra pot superar les 21.000 persones. Un equip integrat per més de d'una dotzena d'especialistes atén al Parc Taulí els pacients afectats per una malaltia minoritària. Aquestes patologies, també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població, segons la Generalitat. Precisament, la coordinadora de la Unitat d’Expertesa Clínica de trastorns Cognitius-Conductuals de Base Genètica del Taulí, Elisabeth Gabau, explica que «el pes important d'aquestes malalties en el sistema de salut i la necessitat d’atendre de forma més efectiva els pacients» ha mogut les administracions a destinar recursos per al seu tractament. Una via que ha permès posar en marxa la nova Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí que «reorganitza, coordina i facilita tot el treball que s’està fent amb aquests pacients», indica Pepi Rivera, coordinadora de la unitat. Fins ara l’atenció a les persones afectades es duia a terme «de forma més individual». El nou servei neix de «l’esforç i l’organització dels professionals juntament amb el suport institucional», apunta Rivera qui destaca el fet que aquests pacients requereixen d’equips multidisciplinars. És per això que aquesta unitat coordina els diferents especialistes, la qual cosa facilita un intercanvi d’informació permanent sobre els pacients. En aquest sentit, l’equip de metges destaca la importància de disposar d’una estructura «única i avantatjosa» per tractar aquestes malalties: un servei de genètica reconegut; equips multidisciplinars entre els que es troben el Centre de Desenvolupament Infantil i d’Atenció Precoç (CDIAP) i el Centre de Salut Mental Infantojuvenil (CSMIJ), i l’acompanyament dels nens afectats en la seva transició com a pacients adults. En aquest sentit, Rivera apunta que «el 50 per cent dels pacients debuten en l’edat pediàtrica i la resta en l’edat adulta ja que cada vegada passen en millors condicions».