Viure amb l'Alzheimer a casa: "Quan el miro, és la figura del meu pare. Però, realment, no és ell"

El 2% de la població de més de 59 anys de Catalunya té un diagnòstic d'Alzheimer. En el cas dels majors de 79 anys la xifra puja al 6,5%. La mare de la Montse i la Núria forma part d'aquest grup. La Lluïsa va ser diagnosticada de demència als 81, just abans de la pandèmia. Ara en té 85 i, des de fa dos mesos, es troba en una residència de Sabadell. A l'hora de cuinar o fer tasques quotidianes, notaven que no rutllava com abans. Un ingrés hospitalari va agreujar la situació. I fa mig any, va arribar el diagnòstic d'Alzheimer. “Estava a casa i ja no la reconeixia com a casa seva. Deia: 'haig de marxar a casa'. Es referia al lloc on havia crescut de petita. És curiós perquè recorda coses de la infantesa, però no allò immediat. 'Què has sopat?', i no se'n recorda”, expliquen sobre com és conviure en el dia a dia amb la patologia. “Ella mirava molt la televisió i llegia el diari, però ho va deixar de fer”, exemplifica la Montse. Símptomes d'una malaltia que avança implacable. El pas a la residència és, diu, un exercici de responsabilitat per garantir el seu benestar. “Pot arribar un dia que s'aixequi del llit i caigui. Sempre és millor que estigui controlada”. Les visites, però, continuen sent habituals, assimilant també des de fora la nova realitat. “És una malaltia que notem molt els familiars i l'entorn. Tu arribes a l'habitació i la veus en el seu món. No sabem si té moments de lucidesa. Però, per a nosaltres, és molt dur veure com es va deteriorant. La meva mare ha cuidat de tothom i veure-la així és difícil, perquè veus una altra persona”, s'emociona. Els primers dies, la Montse sortia plorant. “Em sabia greu que es quedés allà tancada i veure que ja no és com la coneixies”, admet. El suport ha estat constant. “La doctora va ser molt clara des del primer dia. La malaltia no va a millor, sempre a pitjor. És dur d'acceptar per a tothom”, detallen. La Lluïsa va estar prenent medicació, però al cap de poc temps va haver de deixar-la perquè li provocava efectes secundaris més greus. L'evolució de la malaltia varia en cada pacient. “Hi ha casos que porten 16 anys amb Alzheimer. Però t'has de plantejar tots els escenaris possibles. Hi ha molta incertesa i això fa que costi més d'assimilar”, diu. Superat el primer impacte de la notícia, garantir el seu benestar ha passat a ser l'única voluntat. “La prioritat ara és que estigui ben cuidada”, conclou.

El diagnòstic abans dels 65 anys

L'Amadeu forma part d'aquell 2% a qui la malaltia l'assalta abans. Cap al 2019, els neuròlegs van detectar que tenia un dèficit cognitiu. Després de diverses proves, va ser diagnosticat amb 61 anys, ara en fa quatre. “Preguntava moltes vegades el mateix. Se'n recordava de tot, però repetia preguntes. Com diem nosaltres, tenia moments de muntanya russa”, explica el seu fill. A la seva edat, en un primer moment no pensaven que pogués tractar-se d'un cas d'Alzheimer, tot i que tenien un antecedent familiar. “La seva mare l'havia patit amb 80 anys i de seguida vam encendre els llums d'alarma”, reconeix. Malgrat que la seva germana i ell s'han sotmès a diferents proves per saber si hi ha alguna predisposició genètica a patir-ho, els metges adverteixen que no és una ciència exacta i que no es pot determinar de manera clara. Després del diagnòstic, va començar el tractament amb pegats. “No és reversible, i no atura la malaltia. Però en alguns pacients alenteix el procés”, puntualitza. Al principi, en un centre de dia, feia exercicis de càlcul, de lectura i altres activitats per exercitar el cervell. Aquest mes, va entrar en una residència a temps complet. En el seu cas, detalla el seu fill, l'evolució està sent ràpida. “Ell s'havia prejubilat molt jove i, el fet de passar d'estar molt actiu a no fer res, creiem, també els metges, que va incidir”, exposa. Durant aquest temps, estan fent visites a un centre de famílies afectades per l'Alzheimer. Un exercici que recomana, amb espais per als pacients, però també per a l'entorn. “Ara, per exemple, estem enfocant com explicar la malaltia de l'avi als nostres fills”, explica sobre la importància de tenir experts que guiïn tot el procés. “Pel que hem experimentat, el malalt té un moment que ho pateix molt, que és quan encara és conscient de la situació. Et volen explicar alguna cosa, però a mitja conversa se n'obliden, i es posen nerviosos. En aquestes circumstàncies també t'ajuden, a gestionar millor aquestes situacions”. La sensació de tenir una altra persona a la que coneixien hi és constantment. “Quan el miro, sé que és la figura del meu pare. Però, realment, no és ell. Et reconeix, però ja no ens diu ni pel nom”, es resigna sobre la crueltat de la malaltia. Veure com perd facultats, manifesta, és molt dur per a totes les parts. "És com si la societat l'apartés del mig. Com si ja no servís”, lamenta sobre com van patir els primers mesos. Com en el cas relatat per la Montse, avui, les visites a la residència són constants i, fins i tot, marxen a fer activitats fora del centre. Dinars en què poden deixar de banda per uns instants la cruesa dels últims temps. “Ningú està preparat per afrontar això. Molta gent es pensa que l'Alzheimer és només la pèrdua de memòria. Però va molt més enllà”, adverteix. L'acompanyament també ha servit per visualitzar tot allò que pot venir. “La família sap que hi haurà situacions que és millor viure amb acompanyament les 24 hores. També que la malaltia pot derivar en escenaris complexos, en què calgui prendre decisions difícils”, sentencia amb serenor. https://www.diaridesabadell.com/2023/09/21/alzheimer-tractament-malaltia-simptomes-doctora/