“Als polítics, sempre els dic el mateix: us convido a casa meva perquè veieu com és el meu dia a dia”. La Laura Sánchez és mare de l’Èric Pons, un jove de 24 anys amb síndrome d’Aicardi-Goutières, una malaltia neurodegenerativa que li provoca paràlisi cerebral i el fa dependre completament d’una cadira de rodes. Veïns de la Creu de Barberà, s’enfronten cada dia a un seguit d’obstacles que “només coneixes quan t’hi trobes”.
La Laura reconeix que hi ha hagut avenços en accessibilitat, però sense pèls a la llengua exposa que “no n’hi ha prou per a garantir uns mínims a tothom que ho necessita”. Recentment, va portar les seves demandes al ple municipal –en forma de moció que va ser aprovada per unanimitat– i ha començat a recollir signatures. “No és cap luxe, és simplement viure amb dignitat”, diu.
Un dels principals reclams és la necessitat urgent que la ciutat disposi d’espais adaptats i dignes per poder canviar les persones necessitats especials, com l’Èric. “Si surto de casa al matí, al cap de tres hores l’Èric necessita que el canviï. Si no hi ha un espai adaptat, m’he de veure canviant-lo en ple carrer, damunt d’una tovallola, amagada com puc. És indigne”, lamenta. Explica que els lavabos habituals no estan preparats i que els canviadors són petits per al volum del seu fill.
- La Laura i l`Èric passejant per la Creu de Barberà
- David Chao
Demanen una cultura més adaptada
Una altra de les reivindicacions d’aquesta família és en matèria de cultura. La Laura i l’Èric són apassionats de les arts escèniques i les experiències recreatives. “Hem estat fa poc a París, vam anar-hi conduint. Va ser fantàstic veure com l’Èric podia pujar a les atraccions de Disney que estaven adaptades”, celebra.
Tanmateix, no totes les activitats d’oci tenen el grau d’accessibilitat que voldrien. La sabadellenca explica que l’espai habilitat als concerts de Festa Major “era un quadrat molt petitó, al mig de l’Eix Macià i no hi havia manera ni d’entrar ni de sortir”. “Vam haver d’estar en un racó i escoltar-ho com si estiguéssim escoltant la ràdio”, lamenta la Laura, que admet que no és un fet que només es dona a Sabadell.
La Laura és l'essència de l'Associació Viu-la
Fa més de 10 anys que la Laura ho batalla des de la seva associació, Viu-la. Permet a persones amb necessitats gaudir d’activitats i estades d’estiu adaptades, un recurs essencial per moltes famílies que no poden assumir-ne el cost. Actualment, l’associació està parada: la sabadellenca denuncia que no rep el suport institucional que necessitaria per tirar-la endavant.
