Quan la vida et porta a ser cuidadora a casa: "No vull que pensi que és una càrrega per a mi. No ho és"

Darrere de cada història de dependència hi ha una família que s’organitza, s’esgota i estima. La Juliana, l’Antonio i la Lorena han compartit aquest dimarts durant la jornada 'Connecta’t a les cures. Fem visible la feina de les persones cuidadores' a Fira Sabadell les seves vivències. Relats de sacrifici i tendresa, de lluites silencioses i de resistència quotidiana. Una trobada que ha servit per reconèixer la tasca —imprescindible, però invisibilitzada— de totes aquelles persones –en un percentatge altíssim, dones– que tenen cura dels altres, tant en l’àmbit professional com en el familiar, i no remunerat. 

Juliana González: cuida el seu germà, que va patir un vessament cerebral

Quan el seu germà Gonzalo va patir un vessament cerebral amb només 24 anys, la vida de Juliana González i de tota la seva família va canviar en qüestió d’hores. “Va ser el 27 de febrer de l’any passat. El Gonzalo vivia sol, estava bé... i d’un dia per l’altre va deixar de ser el Gonzalo que era”, explica. Aquella mateixa nit, els seus pares van agafar un vol des de l’Uruguai cap a Catalunya. Des d’aleshores, la família viu aquí i s’organitza per cuidar en Gonzalo, que té una dependència total. “Si jo no li dono menjar, no menja; si no li dono aigua, no beu”, explica la Juliana. “Intentem que tingui una vida el més normal possible, que pugui divertir-se, que gaudeixi. És jove, i això és molt important”, afegeix. La família va decidir fer-se’n càrrec al 100%. “Vam prendre la decisió per amor i no pel que es digui de nosaltres fora de casa”, explica. Sense ajudes públiques, la família s’ha sostingut amb el suport mutu i la convicció de trobar un equilibri. “Intentem buscar espais propis: ens organitzem per sortir i desconnectar”, conclou.

Antonio Rey: té cura de la seva dona, tetraplègica

Fa dos anys, la dona de l’Antonio Rey va haver de passar per sala d'operacions per un quist a la medul·la. “Desgraciadament, l’operació no va sortir bé i va quedar tetraplègica”, explica. Des d’aleshores, ell és el seu cuidador les 24 hores. “Ella només pot obrir la boca per menjar i parlar una mica. No pot moure cap part del cos, ni controlar la calor, el fred o els esfínters.” Malgrat la duresa de la situació, l’Antonio afronta el dia a dia amb una actitud ferma i optimista. “No vull que pensi que és una càrrega per a mi. No ho és. Intento que em vegi bé, positiu, perquè no es desanimi”. Reconeix que al principi la seva dona va patir una gran depressió. “Deia que es volia morir. Jo li deia: ‘I jo, què faré sense tu, després de 50 anys junts?’”. Destaca que ha rebut suport familiar i assistencial, un factor clau per mantenir-se fort. “La meva nora és infermera. Viu amb nosaltres i m’ajuda molt.” També valora positivament el programa de suport emocional impulsat per l’Ajuntament de Sabadell i la Generalitat. “Són nou sessions d’una hora i mitja, i t’ajuden molt psicològicament”.

Lorena Fernández: cuida el seu fill amb autisme i un 65% de discapacitat 

Lorena Fernández és mare de tres fills. El mitjà té autisme, amb un 65% de discapacitat. “Cuidar sempre implica dificultats, però amb un fill amb discapacitat encara més. Ens trobem barreres cada dia”, explicava. Lorena reconeixia que la seva família compta amb una xarxa de suport que els permet respirar. “Tenim una infraestructura familiar i una empresa pròpia que ens dona flexibilitat. Sabem que som uns privilegiats, perquè no tothom pot conciliar d’aquesta manera.” Pel que fa a les ajudes públiques, tot i tenir reconegut el grau tres de dependència, la família va decidir no accedir-hi. “Les ajudes impliquen sovint una rotació de personal. Una setmana ve una cuidadora, la següent una altra... i això amb un nen amb autisme és impensable”. Lorena lamenta que la tasca de les persones cuidadores continuï sent invisible i poc valorada socialment. “És una feina que històricament ha tingut poc reconeixement, tant si la fa un familiar com si és remunerada”. També assenyalava la manca d’adaptació de polítiques de conciliació. 

"Sense la cura, tot s'ensorra"

La iniciativa a Fira Sabadell, impulsada pel grup motor de l’Estratègia de Cures, integrat per diversos serveis municipals, la Corporació Sanitària Parc Taulí i l’Institut Català de la Salut (ICS), va posar el focus en la necessitat de coordinar millor els serveis i les polítiques públiques vinculades a les cures, però també de dignificar les condicions laborals de les persones que s’hi dediquen. 

Per la seva banda, la sociòloga, activista i professora Sandra Ezquerra, que ha obert el bloc de ponències, ha recordat que “sense la cura, tot s’ensorra”, tot i que “massa sovint és vista com quelcom perifèric i secundari”. Ezquerra ha alertat que, en una societat on l’esperança de vida no para d’augmentar i el nombre de criatures disminueix, cada cop hi ha un gruix més important de població que necessita suport, sobretot en edats avançades. 

El primer tinent d’alcaldessa, Eloi Cortés, ha obert la jornada amb una benvinguda en què ha subratllat que “fer lemes està molt bé, però cal explicar què fem des de les institucions”. Cortés ha remarcat la voluntat de l’Ajuntament de Sabadell de connectar tots els serveis que tenen relació amb les cures, més enllà de l’àmbit dels serveis socials: “Parlem també de salut, educació, esports, infància o gent gran”. 

Després de la ponència inicial, la jornada ha inclòs dues taules rodones: la primera sobre “el valor de cuidar” i els reptes socials i emocionals que comporta, i una segona amb testimonis en primera persona de persones cuidadores.